Chez les Enfants Roy nous souhaitions donner la parole à des Super héros et héroïnes du quotidien : les PARENTS
Dans chaque article vous retrouverez un témoignage de parent, son expérience, sa vision des choses, son parcours atypique, des bribes de sa vie extra-ordinaire. Nous espérons que ce petit format vous plaira et peut-être que ces parents vous aideront à y voir plus clair.
ENJOY !
Aujourd’hui, Céline, maman d’une famille nombreuse de 4 enfants pas tout à fait comme les autres, notre parle de son fils Malo.
• Mon enfant TDAH
Notre fils Malo, à été diagnostiqué l’année dernière TDAH (Trouble De l’Attention avec Hyperactivité). il avait tout juste 6 ans.
Malo est le 3ème enfant sur une fratrie de 4.
Dès l’âge de 2 ans je savais que Malo n’était pas « comme les autres » : speed, casse-cou, tout le temps en mouvements, peur de rien, niveau de douleur élevé, peur de sommeil, Myoclonies (troubles neurologiques)… .
En grande section de maternelle la maitresse me disait : « Malo tape, Malo refuse de travailler… », je lui parle alors du TDAH (dont le papa souffre également) et me dit « non c’est juste un enfant qui a besoin de bouger et qui a du mal à accepter les règles », mais je savais bien que Malo en souffrait !
Je décide de prendre rendez-vous avec un psychologue qui lui fait un petit bilan et me dit « votre fils est TDA/H je ne peux rien pour lui il faut le faire suivre ». Je prends alors rendez-vous avec un Neuropédiatre, elle lui fait passer quelques tests et 20 minutes après, le diagnostic tombe : « votre fils est TDAH madame ». Quel soulagement, enfin on reconnait que mon fils a besoin d’aide ! Enfin on me comprend ! Enfin ma vie va pouvoir retrouver son calme !
Nous commençons donc toute les démarches : bilan orthophoniste, bilan orthoptiste, bilan psychomotricité, EEG (électroencéphalogramme), prise de sang. Une fois tous les bilans effectués, j’inscrit Malo au CMP (Centre médico psychologique) pour rencontrer un pédopsychiatre sur avis de la Neuropédiatre.
En mai dernier, j’obtiens donc ce rendez-vous, Malo reste 30 min. Je lui transmets tous les bilans et la lettre de la maitresse de Malo qui est en CP à ce moment-là. Il me demande alors d’effectuer le test de Conners, c’est une série de questions sur les comportements de notre fils, une partie à remplir par la maitresse et une partie par les parents.
Un mois après je retourne le voir, il évalue le test de Conners et décide de mettre en place un traitement * pour aider Malo à se poser, l’aider à se concentrer en classe pour récupérer les lacunes et l’aider à bien s’endormir. .
• Avant le traitement :
A l’école, Malo est un petit garçon agressif, brut avec ses camarades, il court toujours, n’accepte pas les règles de classe. Il prend du retard dans l’apprentissage de la lecture et de l’écriture qui lui demande trop de concentration. Il est exclu du groupe, les copains ne veulent plus de lui. Au début CP Malo tape sur un professeur remplaçant car il n’accepte pas le changement.
A la maison, la vie de famille devient de plus en plus difficile. Malo refuse l’autorité, il cris tout le temps, il court et grimpe partout, il pleur dès qu’on lui refuse quelques choses, se met dans des états secondaires pour la moindre chose qui le perturbe. Il tape ses frères et sa sœur, il lui a arrivé d’étrangler un de ses frère et de prendre un couteau pour le planter ! Il casse tout quand il est en colère. Lors des promenades Malo est ingérable, il refuse la main, traverse la route sans se soucier du danger car il n’a aucune notion du danger.
Malo aime être seul, dans sa bulle, il n’aime pas le bruit (il est pourtant lui-même très bruyant). Un jour, après une crise, il me dit « j’essaie d’être sage maman mais ma tête elle ne veut pas ! » Oui c’est ça le TDAH, il y a mille choses qui fuse dans leur petite tête ! Malo parle beaucoup, ne termine pas ses phrases, cherche ses mots et est désordonné.
• Depuis la prise de son traitement :
A la maison, c’est le grand soulagement ! A 9h, retour au calme, Malo se pose, parle doucement, accepte plus facilement ce qu’on lui demande. Il ne tape plus. Vers 17h le traitement ne fait plu effet, notre pile est de retour ! lol
Grâce à son traitement du soir, il s’endort en 20min, exploit car sans traitement à 23h il ne dormait toujours pas, sans parler des réveils nocturnes.
Septembre 2020 arrive, Malo à bénéficier d’une vingtaine de séances orthophonistes, et une dizaine de séances d’orthoptiste. Malo fait son entrée en CE1, nouvelle maitresse. Je prends rendez-vous avec la maîtresse 15 jours après la rentrée pour discuter de Malo et là surprise ! Malo travaille bien malgré les lacunes, il est posé et participe en classe ! Enfin le traitement agit correctement pour l’école aussi ! Seulement voilà à 14h, le traitement ne fait plus effet, Malo refuse de travailler, cherche le conflit avec les copains, il se sauve de la classe quand le maître essaye de la forcer un peu.
A cause du COVID Malo n’a pas été vu par le pédopsychiatre depuis juin 2020 !!!! (Nous sommes fin octobre 2020 au moment ou je vous écris cet article), j’appel toutes les semaines mais on me dit que le Pédopsy doit être remplacé, on attend …. Je pense que le traitement doit être réévalué.
Nous avons également fait les démarches pour le dossier MDPH (Maison du handicap) en juin 2020. La Pédopsy demande une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l’école, une carte station debout pénible pour éviter les fils d’attente car l’attente est très difficile pour Malo, une aide financière pour pallier les différentes dépenses financières que cela implique et une prise en charge des séances de psychomotricité qui ne sont pas remboursées par la sécu !!! Le dossier est en cours mais l’attente est très longue, on nous a dit environ 9 mois pour obtenir une réponse !
• Une prise en charge de Super enfant :
**Malo est sous traitement ( informations à obtenir auprès de médecins spécialisés)
**Il a un suivi orthophonique 1x/semaine
*Un suivi orthoptique 1x/semaine pour corriger un trouble neurovisuel
*Un suivi pédopsychiatre 1x/mois pour la prescription du traitement et l’évaluation psychologique
*Il doit avoir une prise en charge psychomotricité pour l’apprendre à connaitre les limites de son corps, l’apprendre à se détendre, à accepter le contact avec autrui, mais pour cela nous attendons l’accord de la MDPH (Maison départementale de personnes handicapées) .
Voila un peu notre parcours avec notre fils TDAH, en espérant qu’un jour ce trouble soit vraiment reconnu par la société, que les gens arrêtent de mettre des étiquettes sur les enfants sans connaitre et que l’on nous facilite les démarches car ce sont les enfants qui en subissent les conséquences !
*****Oui mon enfant n’est pas comme tout le monde, c’est ce qui le rend UNIQUE !*****
